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Paul, son PROJET

A l’annonce du diagnostic, les parents de Paul ont légitimement cherché à connaître les avancées de la science. Ils ont eu la chance de pouvoir échanger avec des personnalités du monde médical ce qui a guidé leurs recherches et leurs choix.

Après une première étape de prise en charge en France, tournée vers la seule acceptation du handicap, leurs pas les ont conduits vers l’Espagne. C'est dans un centre spécialisé en rééducation fonctionnelle que Paul a pu bénéficier d'une méthode de soins plus actifs (5h de kinésithérapie par jour) et tournés vers la récupération de fonctions perdues.

Sa famille a pris de nombreux contacts avec des spécialistes et s'est arrêtée sur plusieurs protocoles dont celui de Neurogel en Marche. Cette recherche semble être aujourd'hui l'avancée la plus prometteuse avec une technique qui consiste, au préalable, à restaurer tout le site et l’environnement de la lésion jusqu’à ce que la moelle épinière soit totalement libérée et que la circulation du liquide céphalo-rachidien redevienne normale. C'est une technique opératoire qui n'est pas encore pratiquée en Europe pour des lésions anciennes (dites "chroniques").

 

La technique de l'implantation de "graisse activée" mise au point par l'Université de Milan après plusieurs années de recherches financées par Neurogel en Marche est actuellement la plus concluante de par les résultats obtenus sur l’homme en 2019. En première intention, Paul espère donc pouvoir participer à ce protocole.

Phase 1 : CHIRURGIE

En quelques mots, il s’agit de nettoyer la zone touchée par la lésion en libérant la moelle épinière afin de lui permettre de retrouver sa position originelle et la circulation du liquide céphalo-rachidien. Puis d'appliquer le "neurogel" : graisse abdominale du patient contenant des cellules souches. Il n’y a donc aucun risque de rejet ni d’effets secondaires.

Cette chirurgie, associée à une rééducation intensive et adaptée, donne des résultats spectaculaires même sur des lésion chroniques.

Notons malgré tout, qu'une prise en charge précoce maximise les récupérations. Ce qui explique le souhait exprimé par l'équipe en charge de cette étude : voir arriver, en France, la possibilité d'intervention au plus tôt après l'accident. Ceci explique aussi la motivation de Paul et son espoir de pouvoir bénéficier de ce protocole.

 

Mais cette première étape de chirurgie réparatrice n’est que la première partie du processus de récupération : Elle doit être associée à une rééducation spécifique.

Phase 2 : RÉÉDUCATION MOTRICE INTENSIVE

Pour que la chirurgie apporte tous ses bénéfices, elle doit être associée à des activités motrices adaptées, soutenues et quotidiennes.

Un long travail en centre spécialisé avec une stimulation quotidienne intensive est donc nécessaire après l’intervention chirurgicale afin de permettre aux axones de repousser. Elle doit durer au moins 12 mois à raison de 36 heures par semaine.

Les exercices de mobilisation, de verticalisation, de musculation sont fondamentaux mais aussi la marche qui est au cœur de ce travail. L’objectif est de remettre Paul sur ses jambes avec tout son poids pour que le retour sensitif soit le plus proche de la réalité. Cette récupération s’organise selon chaque patient et selon son évolution.